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QU’EST-CE QUE
LA MUCOVISCIDOSE ?
La mucoviscidose (ou muco) est une maladie qui se traduit par la présence d’un mucus épais et collant qui entrave la respiration et la digestion. Elle provoque des problèmes pulmonaires ainsi que de nombreuses infections et peut également mener au diabète et à des occlusions intestinales. Dans notre pays, quelque 1200 patients sont touchés par cette maladie génétique incurable. La mucoviscidose est une maladie particulièrement hétérogène dans ses manifestations. Elle évolue de manière différente chez chacun et certains symptômes, très virulents chez certains patients, ne le sont pas chez d’autres.
Les symptômes peuvent être présents dès la naissance ou ne se manifester que plus tard. Dans 85 % des cas, ils se manifestent en général durant la première année de vie. À partir de l’adolescence, certaines formes de diabète peuvent également apparaître.
L’Association Muco s’engage, avec les familles, les centres muco et les dispensateurs de soins, en faveur d’une vie meilleure et plus longue pour toutes les personnes atteintes de mucoviscidose. Nous aidons entre autres les personnes atteintes de mucoviscidose dans le domaine social, pratique et financier, mais également via des actions de sensibilisation concernant la maladie. L’Association Muco soutient la recherche scientifique.
RECHERCHE SCIENTIFIQUE ET MUCOVISCIDOSE ?
La mucoviscidose est toujours incurable à l’heure actuelle. Si le traitement permet de mieux traiter les symptômes et d’en prévenir l’apparition, il exige beaucoup de temps et est particulièrement lourd pour le patient.
La recherche représente le seul espoir de vaincre la mucoviscidose!
A travers le monde, les chercheurs unissent leurs efforts afin de mettre au point de nouveaux médicaments. Les avancées médicales et les pistes pour enrayer définitivement la mucoviscidose évoluent en permanence. Chaque année, les résultats de la recherche sont partagés lors de congrès européens et mondiaux par des spécialistes dans les différentes disciplines.
En Belgique, grâce aux centres spécialisés en mucoviscidose, à l’excellence des traitements et au soutien de l’Association Muco, les patients ont accès aux meilleurs soins. Leur espérance de vie est en augmentation constante.
Vivre avec la mucoviscidose représente un défi quotidien pour les enfants, les jeunes et les adultes atteints de mucoviscidose et leur famille. Le chemin est encore long, mais la recherche avance à grands pas!
